Le lundi 22 juin, lendemain de la journée nationale de la maladie de Charcot, l’USAP et le groupe VYV ont eu le plaisir d’organiser “Un Essai avec Charcot”, événement de sensibilisation à cette cause. Ce projet est né d’une histoire personnelle, ce qui a rendu ce moment encore plus beau et touchant.
Cette sensibilisation à la maladie de Charcot s’est déroulée en trois temps :
D’abord par une marche solidaire entre la Place Catalogne et le stade Aimé Giral conclue par un tour de la pelouse de notre cathédrale. Ensuite, les participants ont pu faire des dons libres à l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, qui œuvre au quotidien pour la recherche et l’accompagnement des personnes touchées, et à qui nous avons décidé de verser des fonds supplémentaires financés par l’USAP et le groupe VYV. Enfin, une conférence s’est tenue en présence d’un chercheur spécialisé, d’un patient touché par la maladie, accompagné de son aidante, qui est également son épouse, ainsi que de son auxiliaire de vie.
Ce moment a permis de mettre en lumière cette maladie encore peu connue par le grand public, considérée par l’OMS comme la plus cruelle du monde en raison de l’absence d’un traitement permettant aujourd’hui d’en guérir.
Nous tenons chaleureusement à remercier l’ensemble des participants, des bénévoles et intervenants pour leur présence. Un grand merci également au groupe VYV et ses mutuelles, Harmonie Mutuelle, la MNT et la MGEN pour leur aide dans l’organisation de cet événement !
